Folgender Videobeitrag “1 von 10.000 – wie es sich anfühlt, mit einer seltenen Erkrankung zu leben” entstand in Zusammenarbeit mit Allgäu.tv, der Fachklinik Enzensberg und unserem Vorstandsmitglied Marianne Ullrich.
Seit mehr als 10 Jahren organisiert der WAKSE (Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen), bei dem auch die DGM mitwirkt, jährlich eine Veranstaltung um am “Tag der seltenen Erkrankungen” am 28.02.2022 auf die „Waisenkinder der Medizin“ aufmerksam zu machen.