Samstag, 5. August 2023, St. Vinzenz-Haus, LMU Innenstadtklinikum
Professor Schoser mit dem FBI-DM-Team hat in Zusammenarbeit mit der DGM Landesverband Bayern e.V. am Samstag, den 5. August zu einem Begegnungs- und Informationstag für Patienten mit Myotoner Dystrophie eingeladen.
Das St. Vinzenz Haus auf dem Gelände des LMU Innenstadt Klinikums bot einen besonders schönen Rahmen für diese Veranstaltung und ausreichend Platz für die vielen Teilnehmer, teilweise auch im Rollstuhl.
Professor Schoser führte durch ein abwechslungsreiches Programm und begann mit seinem sehr informativen Vortrag über die verschiedenen Formen der Myotonen Dystrophie. Privatdozent Wenninger berichtete im Anschluss aufschlussreich über die aktuellen Therapien und laufenden Studien.
Nach einer kurzen Kaffeepause stellte Frau Schäfer als Vorsitzende des Landesverbands Bayern die Arbeit der DGM vor.
Die psychosoziale Beratung – vertreten durch Frau Mosbauer und Frau Deuter – wurde durch ein Interview mit einer Betroffenen und die bewegende Geschichte eines Patienten sehr lebendig vorgestellt. Die Besucher fanden sich zum Teil in diesen Geschichten wieder und haben sie als sehr Mut machend empfunden.
Da Hilfsmittel immer ein großer Themenbereich in der Beratung sind, gab es von den Physiotherapeutinnen Frau Zang und Frau Kulla der Beratungsstelle der DGM LV Bayern e.V. Tipps, die bei der Beantragung zu beachten sind. Der Weg zum geeigneten Hilfsmittel ist manchmal tückisch und schwer.
Dazu hatten die Besucher die Möglichkeit, verschiedene Hilfsmittel zu testen. Diese wurden von zwei Sanitätshäusern zum Anschauen und Ausprobieren bereitgestellt. Die engagierten Mitarbeiterinnen waren sehr gefragt und in viele Gespräche eingebunden.
Als Ergänzung zum Thema Hilfsmittel stellte die Referentin Frau Russ das Kompetenzzentrum Barrierefreies Wohnen in München vor. Die Wohnberatung hat das Ziel, Menschen dabei zu unterstützen, ihre Wohnsituation gut an sich verändernde Lebenssituationen anzupassen.
Ergänzend konnten alle Teilnehmer nach erfolgter Aufklärung freiwillig Blutspenden für zukünftige Forschungsstudien und an Voruntersuchungen für neue Therapiestudien zu den Myotonen Dystrophien teilnehmen. Allen Teilnehmern, Frau Wirner-Piotrowski, Herr Mijic und allen Ärzten danken wir.
Im Rahmen der Veranstaltung gab es die Möglichkeit, an einer Gesichtserkennungsstudie und an verschiedenen Krafttestungen teilzunehmen.
Für das leibliche Wohl war gesorgt. Es gab Kaffee, Kuchen, Lasagne und vieles mehr.
Alle Patienten fanden es sehr positiv, dass alle Mitarbeiterinnen der DGM LV Bayern e.V. und die Ärzte des FBI bereit waren, persönliche Fragen zu besprechen.
Prof. Schoser mit MitarbeiterInnen der DGM und des Friedrich-Baur-Instituts
Über den Autor